I 12 Passi della Vittima Nascosta per la Cura delle Parole nella Malattia di Alzheimer

INTRODUZIONE La diagnosi di Malattia di Alzheimer non coinvolge soltanto la persona malata ma tutta la famiglia. In particolare, il familiare che si prende cura, il caregiver, è stato riconosciuto come “la vittima nascosta” dell’AD. L’approccio Conversazionale e Capacitante (ACC) individua nella matrice culturale del Conversazionalismo i principi teorici e metodologi ai quali si ispira per la “cura” del paziente demente (Lai, 1993). Pur perdendo la capacità di comunicare, nel paziente Alzheimer rimane ancora preservata la capacità di sostenere una conversazione: è in questa dimensione che, pur fallendo gli scambi verbali nel loro intento informativo, è mantenuta viva la capacità di dare e prendere la parola a tempo debito (Vigorelli, 2004). Così intesa la conversazione diventa un “atto terapeutico”. Le esperienze di isolamento verbale del paziente AD correlano con il suo deterioramento, incidono negativamente sulla sua qualità della vita e su quella del familiare, determinando quello che Vigorelli chiama “danno aggiuntivo”, ossia quel danno che non proviene direttamente dalla malattia ma dalla cattiva interazione tra il paziente ed il suo ambiente di vita. Per tale motivo l’ambiente di vita dell’Uomo Alzheimer va rimodellato in base alle sue esigenze e concepito come spazio relazionale e strumento terapeutico. Il Gruppo ABC (Auto-aiuto, Balint, Conversazionalismo) si propone di agire indirettamente sul benessere del paziente partendo da quello dei familiari rendendoli “curanti esperti” nell’uso della parola e della relazione. OBIETTIVI Valutare le variazioni del benessere psicologico, della QL e del comportamento verbale del familiare in seguito alla partecipazione ad un Gruppo ABC. MATERIALI E METODI Due Gruppi ABC, composti ciascuno da 8 familiari di pazienti con AD, hanno previsto rispettivamente 5 incontri presso il Cerip del Policlinico “G. Martino” di Messina. Durante gli incontri sono stata progressivamente somministrate, attraverso i “12 passi”, specifiche tecniche conversazionali e suggerimenti pratici per migliorare la relazione/conversazione con il proprio caro affetto da AD. E’ stata valutata la qualità della vita generale all’inizio ed alla fine di ogni gruppo tramite il QL-Index (Spitzer et al. 1981), volto ad esplorare 5 items (Attività, Vita Quotidiana, Salute; Supporto, Stato d’Animo). È stato inoltre somministrato il Questionario iniziale e finale ai familiari partecipanti ai Gruppi ABC relativo agli stili comunicativi con il paziente Alzheimer prima e dopo la partecipazione al Gruppo. La valutazione dei risultati dei Gruppi ABC si è basata sulla rilevazione dei cambiamenti verbali e relazionali percepiti dai caregivers in diverse aree (il comportamento verbale del caregiver, il comportamento verbale della persona con AD, il benessere del caregiver e del paziente). RISULTATI: La partecipazione al Gruppo ABC migliora il benessere psicologico e la QL del familiare, riduce l’isolamento verbale della persona affetta da AD e favorisce la creazione di un ambiente capacitante in cui si vede migliorare la relazione familiare-paziente. CONCLUSIONI Il gruppo ABC rappresenta un percorso di “12 passi” che mira al miglioramento della qualità della vita delle persone coinvolte dalla malattia di Alzheimer evidenziando la necessità di occuparsi dei caregivers non soltanto in funzione del loro supporto al familiare con AD, ma anche in relazione ai loro bisogni, ai loro desideri e alle loro aspettative. I Gruppi ABC hanno, dunque, come obiettivo finale il conseguimento del benessere del nucleo familiare. Attraverso il lavoro sperimentale svolto è stato possibile utilizzare la presa di coscienza delle parole e del non verbale come validi sistemi ‘’curanti’’, gli stessi grazie ai quali è stato possibile ridurre, per quello che è possibile, la sofferenza che un danno cerebrale inevitabilmente porta con sé.